孤独症预防、治疗提议(老年人另议)
健康中国工程孤独症管理中心 鲁速
山东艺术学院 教授 王忠
辽宁神农本草中医院有限公司 何志波
关于孤独症现状分析World metrics数据显示。全球大约每160名儿童中就1人受到孤独症的影响。在高收入国家或地区,孤独症似乎更为常见。比如美国疾病控制与预防中心报告显示,每36名8岁儿童中就会有1个自闭症患者。性别男女患儿比例通常为4~5:1
全球自闭症流行率数据
核心症状:孤独症患者存在不同的社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭隘和行为方式刻板等核心症状。还常伴有睡眠障碍。自笑情绪不稳定,冲动攻击、自伤等行为。
共病情况:孤独症常与其他疾病共病。如智力障碍、语言发育障碍。注意力缺陷、多动障碍等。还可能出现胃肠道反应等问题。
干预与治疗方面。
综合干预趋势:从单一的行为干预向多学科协作综合干预转变,结合感统训练、语言干预和心理疗愈等。同时强调家庭和社区介入。
技术应用创新:
数字化与AI技术逐渐应用于孤独症领域。如利用虚拟现实的VR与增强现实的AR模拟真实生活场景,帮助患者改善社交技能和情绪管理。人工智能辅助诊断与开展在线培训等。
探索前沿疗法:生物学和基因治疗方面有深入探索。包括生物标志物研究,神经递质平衡治疗,基因编辑与干细胞技术等。但尚处于试验阶段。
社会认知与支持方面
社会认知有所提升:孤独症的宣传和倡导活动增加,使全民对孤独症的认识和理解有所提高,一定程度上减少了对孤独症患者的歧视、孤立和偏见。社会支持仍不均衡:在教育、就业等领域,越来越多的国家通过立法和政策推动孤独症人群的融入。但在全球范围内,不同地区对孤独症患者的支持服务上存在着较大差异。高收入国家和地区相对完善,工作做的比较到位;而中低收入地区,国家往往难以获得足够的资源和支持。
全球有7800万人。我国1300万人
早在2005年,美国数据表明,每166名儿童中有1名星星儿童;到2012年每88名儿童中有1名星星儿童;到2022年就是每68名之中有1名星星儿童;到2024年就是每36名儿童中有1名星星儿童,男女比例为4:1
数据在攀升:数据显示,超过80%的人不了解孤独症。
目前的病因不清,家族生活习惯、家族价值观、遗传因素等非单一因素有关连。统计数据提高与以下因素有关:
1. 社会认识程度高了,孤独症人群早期发现率明显提升。
2. 社会重视程度高了,流行病统计覆盖面更广,人工智能应用更全面了。
3. 人口增加。水涨船高。
4. 大环境的影响,如环境污染、生活方式的改变,孕期环境污染胎儿发育缺陷增加了发病率。
5. 跟饮食和体质有关,有过敏源,孕期偏食、儿童偏食,家族习惯等影响。
6. 人类赖以生存的微生物环境改变有关,菌群失调脾胃吸收障碍导致发育迟缓。
统计数据提高有自然因素,但全球孤独症人群显著增多是事实。
对孩子的生理发育、心智发育的影响:
语言不是着急的事儿,在环境中认真训练,半年到一年后才有一部分孩子知道问:这是哪儿,对环境产生了观察,生产了探索兴趣。一年到2年以后才知道应该穿什么衣服配合什么环境,早餐应该吃什么,问午餐吃什么,得说进食和衣食住行有所关心,3年进入社会交流。
一、美国孤独症现状:
美国平均10万人,有603.38人是自闭症谱系障碍。2020年,美国疾控中心CDC数据显示,每36名8岁儿童中就有一名孤独症。
2016年到2019年。非西班牙裔白人3~17岁儿童中,孤独症儿终生患者率为2%~9%。西班牙裔儿童为3%~5%。
诊断情况:美国孤独症的诊断,通常在孩子43~53个月大时就会发现。
干预与治疗
《残疾人教育法案》(IDEA)
为3~21岁的孤独症儿童和青年,提供了个性化教育计划,也叫IEP。
绝大多数孤独症儿童在3岁之前便能够接受基于家庭的早期干预服务。
主流干预方法:应用行为分析法。(ABA)
通过强化学习,帮助学习得新的行为和技能。
自然情境教学,也叫NET,在自然情况中教学,比如通过游戏促进语言交流和社交技能发展。
UCLA.开发的PEERS课程针对青少年和成人孤独症个体,提供社会技能培训。
前沿研究:利用大数据和人工智能技术,分析不同干预模式对个体的适应性、匹配性。
孤独症与大数据项目:
应用虚拟现实技术。如斯坦福大学的社交VR训练项目,使用机器人。麻省理工学院MIT开发的社会机器人陪伴项目。
一些调查发现,13%的美国成人认为某些疫苗会导致孤独症。51%的人不确定。对孤独症的产生原因不清。
二、英国孤独症现状
英国每100人就超过1人患有孤独症。全国有70万孤独症儿童和成年人。有研究追踪英国过去20年自闭症发病率。发现自闭症的诊断率在20年内上升了787%。
英国许多孤独症患者还伴有焦虑等心理疾病。超过1/3的患者有严重的心理健康问题。英国调查人员在探索孤独症基因,发现患者基因存在突变。可能导致神经元异常连接和功能障碍。
教育支持方面:
在2001年的《特殊教育需要与残疾法案》中规定,孤独症儿童有权在“最少限制的环境中”接受教育。2014年的《儿童与家庭法案》。推动了《教育健康和照顾计划》的实施。学校为孤独症儿童提供个性化支持,调整学习、课外活动等场景。老师也会接受定期的孤独症相关培训
社会认识与支持:
认识度提升。随着宣传增加,英国社会对孤独症的认识有所提升。如出现37岁的自闭症患者Jason Anday。成为剑桥大学教授的正面案例,让人们看到了孤独症患者的潜力。
支持仍存在挑战:
尽管有政策保障,法定服务机构机构获得的支持仍是不足的。英国克塞克大学研究论文,最近孤独症患者成人增加显著,女性和老年人增加明显。可能是统计学统计率提高。
三、德国孤独症现状。
每有10万人有525人是孤独症患者。从2006年到2012年的。德国对0~24岁人群中的孤独症谱系障碍诊断的患病率从0.22%上升到0.38%,但总体来说低于其他西方国家。
诊断情况:
家长平均在孩子23.4个月开始担忧。确诊时孩子平均为78.5个月。总体上,38.5%的照顾者对诊断过程感到满意。
干预治疗:教育支持,德国实行双轨制融合教育。有主流教育和特殊教育两种选择。无论是哪种学校。都重视制定个性化教育计划,按孩子的程度分级,每月都有补助,每年还有税收减免等政策。
社会认知与支持:
社会的包容:
在德国,带孤独症孩子去公共场所,旁人一般会比较包容,会问是否需要帮忙。而不是让家长难堪。但仍存在歧视,并没有达到理想的完全包容状态。
四、香港孤独症现状
对孤独症患者公益组织,通过宣传,减少了社会对孤独症群体的误解和偏见。
评估与诊断:香港有较完善的评估诊断体系、医院和专业诊所。有经验丰富的儿科医生、临床心理学家等多学科团队,用标准化评估工具为儿童提供全面的评估。确保诊断准确。
《孤独症治疗诊断观察基表》(ADOS)等国际认同的工具。结合孩子行为表现和社交互动等综合判断。
干预治疗:
政府支持。香港政府对孤独患者及家庭提供大量的资助补贴康复训练费用。
康复机构:众多专业康复机构提供相应的应用行为(ABA)语言治疗、歌曲治疗等服务。
如协康会,长期致力于多元化、个性化的孤独症干预治疗课程。香港推行融合治疗政策。许多普通学校接收孤独症学生,提供支持计划。如配备学习支持助理。制定个体化教育等。助其融入社会。
成人孤独症人士,提供庇护性就业机会。助其实现社会价值。同时有住宿服务机构提供生活照料与支持,并提升自理能力。
五、日本孤独症现状
对孤独症有认识度较高。过去几十年的政府和民间组织持续努力。通过对医生、教师、家庭的培训等方式,提升大众对孤独症的认识。
政策支持:在日本,10万人中有604.72人有孤独症。
法律保障:《残疾人权利公约》。为孤独症儿童包容性教育提供了法律依据。《残障人士基本法》要求学校为有特殊需要的学生提供合理便利。
福利补贴:有特别儿童抚养补贴、残疾儿童福利补贴。特别是残疾补贴等。还为雇佣孤独症等残疾人士的公司提供补贴。
诊断与治疗:逐渐转向个性化干预。
教育资源:许多幼儿园、学校建立特殊支持教育。推行融合教育,让孤独症儿童和普通孩子一起学习活动。坚持60年的融合教育实践与生活疗法、集体教育等,为教育进行支撑。
课程设置:开发了“社会技能培训班(SST)”课程。帮助孤独症儿童提升语言理解、情绪表达及交往能力等。
社会支持:
康复机构:专门针对孤独症患者的康复机构如智障儿童康复中心、孤独症儿童提供疗愈,一对一指导。
家庭支持:推出“共同成长计划”,企业关注孤独症儿童患者的权益与就业机会
六、中国孤独症现状。
中国残联在2023年发布的。中国残疾人普查报告数据显示。中国孤独症患者。患病率在7%到1%。孤独症患者已超过了1300万人。每年20万的速度递增。
发病特点:
起病年龄。一般起病于3岁前。多数在婴儿时期。就可能出现发育异常的早期征兆。
性别差异。男患病率显著高于女患。男女比例为2.3:1。到3.5:1不等。近期年轻女性、老年女性数量有增加趋势。
干预与治疗:
主流干预方法:应用行为分析法(ABA)较为常用。还有感觉统合活动。如荡秋千,走平衡木等,改善其感觉统合的能力。
政策与支持:多地出台孤独症儿童的康复救助政策。为符合条件的患儿提供一定时间的免费康复训练服务。部分地区还将孤独症相关治疗项目纳入医保报销范围。
社会保理解:整体社会对孤独症的认识在逐渐提升,但仍存在误解和偏见,孤独症患者在融入社会、就业等方面,面临着很多困难。
中国孤独症患者总数。在1000万到3000万之间。家长和周围受干扰人群累计人数应该在5000万到1.5亿之间。例如:2024年出生人口。954万人。需要家族呵护。每家族6人进行培训2~3年。2000万到3000万次,可有效宣传建立养成良好生活习惯,对防治孤独症人群增长起到关键作用。
孤独症预防建议
作者认为孤独症应以防治为主。随着生理、心理的发育。0~10岁儿童。需要在家族亲情、生命起源、自然环境与生物生存关系、自然现象规律与生物生存关系等方面系统了解,建立儿童对家族、对自然环境的保护意识、保护责任。从心理、生理辅助儿童逐渐进入新的世界,真正了解爱与责任。树立爱亲人、爱自然环境的人生目标。
l 完善语言交流能力,融入家族、民族、社会。
l 音乐调整心智,了解天、地、人共性的美是永恒的。
l 体育动感训练,完善三到四维空间体感认识,了解触感形成的过程。
l 歌声和歌词来完善文学,了解文字的美,人类坚持对美的追求,和记录。
l 学会天文、地理等基本科普知识,理解对自然环境爱护、对自然规律的敬畏。
为青少年期进一步了解社会,了解生存的环境,做好充分的心里准备。民族需要传承健康的童年,让孩子在集体游戏的中了解周围的新的世界,了解自然规律,了解亲情,了解爱。
中学时期10~14岁。需要建立男、女分校制度,取保孩子安全度过青春期。
孩子们这个生理、心理青春期。也是孩子的迷茫期,随着生理发育特点不同,男、女分校会孩子更科学度过青春迷茫期,女学生更侧重将生理卫生普及到专业水平,为优生优育做好母亲做生理准备,为未来成立新家庭融入新家族,组成新家族,做好心里准备。
男孩子更侧重对抗运动,为保护家族做好准备,为体育强国打基础。
10~12岁期间,建立数学思维和几何立体思维即可,初步认识三维空间、四维空间。
12岁到14岁。建立哲学思维,明白因果关系,建立友爱、善良、诚信社交理念。
14岁到15岁。建立知识与社会实践相融合的实践性思维。寻求自己未来的理想和未来的发展方向
16~17岁进入青年期,要加入团组织要完成军训,体能上对进入社会进行准备,同时在思想上完善爱国主义思维、民族文化教育,将保家卫国刻在骨子里,树立民族文化发扬光大的情怀。
18岁到19岁。这一年要做好高考前的准备。同时也可以进入职业技能学校。学会一种感兴趣的、适合自己生存手段、谋生技能,养家糊口。
19岁之后。男孩儿就要逐渐转变成男人,为进入准父亲阶状态,为成为一个合格的父亲做生理准备,心里准备。
女孩儿就变成女人成为有一技之长的人,为家族负责、为社会负责,进入准妈妈状态。
每一个人都有生存技能,最大限度的解决生存压力、引起的孤独症现象。
医疗预防建议
1、 从青少年开始。排查遗传疾病,将遗传疾病的防治放在孕前和婚前。基因水平的诊断,需要进一步完善。
2、 婚前辅导。一女孩子首次月经开始。就进入社区进行专项母亲辅导、女性生理卫生辅导。女性生育辅导,优生优育知识普及,女性未来家庭的责任和权利。在家族中对老、中、小承上启下的爱护作用。
3、 儿童医院、妇婴医院、妇幼保健所、精神病院联合多学科诊断。规范治疗。进一步了解社区人群的特点。早期发现有倾向的一个病人。为早期干预做好充足的理论准备。
4、 社会宗教、现代医学联合调理。完善传统文化对人身心的系统影响的研究。
5、 细胞生物学治疗、探索性治疗。需要有国家、民族情怀的学者承担产、学、研工作。
我国传统中医:先天脐经与后天十二正经,在0~5岁之间逐渐转换。由静到动。由三维到四维,逐步完善。
如果完善受阻,会出现发育迟缓。处理不当可将儿童发育迟缓推向孤独症人群。
胎儿听觉系统在孕期逐步发展。16周时胎儿内耳的听觉感受器发育。18-20周左右,对外界声音刺激更为敏感。胎儿可听到母旁体内的声音。但噪声污染,过高强度声音可能损害胎儿听觉系统。
16周胎儿对外界振动感觉到。20周对声音有感觉。